Haciendo todo lo posible para facilitar el diagnóstico de las ​disfunciones autonómicas complejas (disautonomías)

¿Quiénes Somos?

Quarter Arc
Smiling young diverse ladies showing hi sign while taking selfie on terrace

Fundación Maitetxu A.C. es una Asociación Civil que nace del deseo de hacer todo lo posible en la lucha del correcto diagnóstico de las disautonomías, especialmente aquellas complejas.


Buscando apoyar a los pacientes en la lucha por su diagnóstico y acompañándolos en su tratamiento

Hand-in-hand. Couple love in forest.
doctors studying x-ray film

Trabajando arduamente para apoyar a la comunidad Médica en la educación de estos padecimientos.

Unsure Woman Shrugging
Quarter Arc

Pero, ¿Qué es la disautonomía?

Cualquier padecimiento o disfunción del Sistema Nervioso Autónomo (SNA)

Pulso y Presión Arterial

F022/2344
Stethoscope and Heart on a Cardio Diagram.

El SNA es el que se encarga de llevar a cabo todas las funciones que el cuerpo realiza de manera autónoma, y no de manera consciente

Respiración

Regulación de la Temperatura

Hands Shaping Heart on Belly
Close-up Of Thermometer On Sand

Digestión

Et cetera...

Quarter Arc
Important

Es crucial entender que la palabra "disautonomía" NO ES un diagnóstico per se.

"Disautonomía" es un término que abarca las condiciones, síndromes y padecimientos que presenten

CUALQUIER desórden o disfunción del SNA.


¡Esto quiere decir que los

nombres y apellidos

importan!


El diagnóstico preciso del tipo de disautonomía y, si es posible, su causa, es esencial dado que éste es el que dicta el tratamiento específico y el manejo, lo cual tiene un impacto directo en la calidad de vida del paciente.



Geometry Category

Por sus signos y síntomas se clasifican en diferentes síndromes o condiciones

Confident Doctor and Couple Patient Sitting at the Table in Clinic Office. Family Doctor.

El tratamiento del paciente depende del tipo específico de su disautonomía.

Nurse Injecting Patient for Renal Dialysis Treatment

PaLa calidad de vida de los pacientes es comparable a la de pacientes con insuficiencia cardiaca, EPOC, o que reciben diálisis. El 25% no puede trabajar.

Más acerca de las disautonomías..

En un gran número de casos la causa de la disautonomía no se conoce

Confused Woman on White Background

Como los pacientes "no se ven enfermos" las disautonomías se consideran una INCAPACIDAD INVISIBLE

Businessman Standing With Shadow Of A Disables Man
Smiling female patient in bed

Otras suelen ser completamente inhabilitantes o, inclusive, en muy raros casos, mortales

La mayoría de las disautonomías son benignas y suelen controlarse con cambios de hábitos y, a veces, con medicamentos

doctor and patient

What are we up against?

Selective Focus Photography of Person Watching Watch

El tiempo promedio para que un paciente obtenga su diagnóstico es de 2-6 años para los tipos mas comúnes

Many Reminder Notes

Al poder afectar múltiples sistemas, los pacientes a veces son diagnosticados con múltiples padecimientos independientes..

Group of pre-med students raise hands in class

En los programas de estudio de Medicina rara vez se incluyen los desórdenes del SNA, y si se incluyen suelen verse en tan solo UNA clase.

*NOTA: Las estadísticas mencionadas son las reportadas en Shaw, 2019, el censo científico más grande realizado a nivel mundial.

Al 77% de los pacientes, al verse sanos, son referidos a recibir únicamente atención psicológica/psiquiátrica

Aunque empieza a haber algo de conciencia médica, falta mucho trabajo en la educación, conocimiento y reconocimiento de las disautonomías

A Classroom Scene

En Estados Unidos existen únicamente 50 médicos certificados en desórdenes del SNA y únicamente 5 centros de enseñanza médica que ofrecen estudios en estos padecimientos.

Counting
Quarter Arc

Nuestra Misión

Trabajar por el diagnóstico pronto, correcto, preciso y específico de las disautonomías, especialmente las complejas, y su manejo integral, para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.


Quarter Arc
Team Putting Their Hands Together

Crear en México una plataforma sólida para el diagnóstico y tratamiento de las Disautonomías.

Apoyar y acompañar a los pacientes en el control y tratamiento integral de las diferentes complicaciones sistémicas a las que se enfrenten debido a estos padecimientos.

Support

Nuestra Visión

FACILITATING on table Facilitation secrets

Ser grandes facilitadores en la lucha por el diagnóstico pronto y preciso de los pacientes que padecen desórdenes del sistema nervioso autónomo.

Medical Team

Crear una red de médicos, que conozcan a fondo estos padecimientos, para facilitar el diagnóstico y manejo de los mismos

Close up of Business Team with Hands on Top

Trabajar incansablemente con la comunidad médica para fomentar la educación, el conocimiento y reconocimiento de los diferentes desórdenes autonómicos.

Proveer a los médicos de distintas especialidades, a través de capacitaciones, con técnicas para el manejo, control y tratamiento de las complicaciones específicas que pueden presentar las diferentes disautonomías..

doctors studying x-ray film

Nuestra Historia

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Fundación Maitetxu A.C. nace de la lucha de nuestra familiar y amiga, Maite Goya, por obtener un diagnóstico preciso con respecto a su disautonomía, la cual resultó ser causada por un tipo de epilepsia muy rara.


La lucha duró más de 20 años.





Durante todo ese tiempo Maite buscó incansablemente las herramientas necesarias para vivir su vida lo más "normal" posible y, también, luchó ferozmente por encontrar su diagnóstico preciso, así como a los médicos indicados para lograr esto.


Las experiencias que hemos vivido con Maite son las que nos inspiran a crear esta Fundación, así como a definir el curso y la causa de la misma





¿Por qué Maitetxu?

Sabemos que no es un nombre común.


Se pronuncia "MaiteCHU".


Para Maite la familia es fundamental. Pero especialmente sus abuelos, Meche y Alberto (mejor conocido como Aitatxi para sus nietos), han sido claves en el apoyo de la lucha de Maite; y, para ella, era de suma importancia que la Fundación rindiera honor y continuara el legado de sus abuelos.


Ellos le dicen de cariño a Maite, Maitetxu.


Constitución Legal y Estatus

legal

Nos constituimos legalmente el 10 de Diciembre de 2018 bajo la Figura de Asociación Civil.


Fiscalmente, somos una persona moral sin fines de lucro.


Pertenecemos al Registro Federal de las Organizaciones de la Sociedad Civil (RFOSC).

- CLUNI: FMA18121009N5N


Actualmente estamos trabajando en obtener la Constancia de Acreditación de Actividades por parte de la Comisión de Fomento de las Actividades de las OSC de la Dirección General para el Bienestar y Cohesión Social (antes INDESOL).


Esta constancia nos permitirá tramitar el estatus de donataria autorizada ante el SAT.



¿Pero, por qué escogimos enfocarnos en educación médica contínua y diagnóstico?

detective

Desesperados por encontrar el diagnóstico de Maite,

en 2018 decidimos asistir a la 6to.Conferencia Anual de Dysautonomia International


Y resulta que en el programa no había NINGUNA mención o plática de “disautonomía”.

El diagnóstico que nos habían dado en 2012 no existía como tal.

¿Cuál es el por qué de nuestros modelos de atención?

De hecho, en los libros, la palabra “disautonomía”, como tal, tampoco aparece.....

Obtenido de: https://shop.elsevier.com/books/primer-on-the-autonomic-nervous-system/biaggioni/978-0-323-85492-4

Biaggioni, I., Browning, K., Fink, G., Jordan, J., Low, P. A., & Paton, J. F. (Eds.). (2023). Primer on the Autonomic Nervous System (4th ed.). Academic Press.


Cuando Maite obtuvo el diagnóstico de “disautonomía”

Quarter Arc

En 2012, aquí en México, casi ningún médico conocía la palabra “disautonomía”.


Ahora la empiezan a conocer, y le dicen a sus pacientes:

“Tienes disautonomía”


Ese es el diagnóstico


Businessman in a Giant Maze

Pero esa “enfermedad” como tal

NO EXISTE

Y es por eso que por eso tantos pacientes NO MEJORAN.


Adicionado a que se está empezando a utilizar como un diagnóstico de “caja negra”

Quarter Arc

Por eso nuestros objetivos y las guías de nuestros modelos de atención son:

Back View of a Man Watching Papers
Male Lecturer Teaching Medical Students in University

Educación Médica Contínua

Lucha y acompañamiento a los pacientes en su diagnóstico

Patient Care

Modelo de Atención

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A través de

Rectangle Shape Vector

OFERTA DE

EDUCACIÓN CONTÍNUA

Expertos nacionales, internacionales y alianzas estratégicas

Brushstroke Arrow Smooth Curve Down Small
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Fomento de la educación, conocimiento y reconocimiento de los diferentes desórdenes autonómicos

Brushstroke Arrow Smooth Curve Down Small

Esto nos

permitirá

Rectangle Shape Vector

Capacitaciones:

Diagnóstico, Manejo, Control y Tratamiento de los desórdenes del SNA y las complicaciones específicas que pueden presentar


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CREACIÓN DE UNA RED DE MÉDICOS ESPECIALIZADOS

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Correcto diagnóstico y tratamiento

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Que al referir a nuestros pacientes nos permitirá cumplir nuestra meta

Comunidad Médica

Medical Team

Pacientes

Doctor Holding Patient's Hands with Care Encouraging to Take Treatment
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Orientación gratuita donde se evalúa

dónde estamos parados:

- ¿Tienen ya un diagnóstico?

- ¿Ya es el diagnóstico final?

- ¿Necesitan ayuda con una

complicación médica específica?

Brushstroke Arrow Rapid Curved Small
Educational Worksheet Geometric Shapes

Si es necesario se refieren a algun(os)

médico(s) de la red especializada:

- Para el correcto diagnóstico

- Tratamiento de complicaciones específicas

Person Icon
Brushstroke Arrow Rapid Small
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Walk-ins o

referidos por médicos

Educational Worksheet Geometric Shapes

Se ofrece acompañamiento y apoyo:

- En la búsqueda del diagnóstico

- En el día a día que se vive con una

enfermedad crónica

- Traducción de términos médicos

-Resolución de dudas

- Tips para el manejo de su disautonomía

¡Sé parte de la misión!

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¡Donando!

(Encuentra la información más abajo)

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¿Cómo ayudar?

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¡COMPARTE TUS TALENTOS!

¿Te dedicas a algo, tienes experiencia o trabajas en algo que crees pueda ayudarnos

a cumplir nuestra misión?


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yoayudo@maitetxu.com




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¡Yo ayudo! (Donaciones)

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**NOTA: Recuerda que aunque somos una AC y una persona moral sin fines de lucro, aún no somos una donataria autorizada, por lo que tu donación NO es deducible de impuestos.

No dudes en contactarnos si...

Woman in White Coat Doctor and Stethoscope in Hand
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Si eres médico y:

-Estás interesado en aprender más y recibir educación médica contínua

-Apoyo con algún caso oinformación de un tema en específico

-Formar Parte de nuestra red de médicos especializados


doctores@maitetxu.com

Patient recovery
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Si eres paciente y:

-Quieres entender tu condición

-Necesitas ayuda para obtener un diagnóstico

-Necesitas ayuda con una co-morbilidad

-Buscas apoyo y acompañamiento


pacientes@maitetxu.com

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-Si tienes cualquier duda con respecto a la fundación

-Quieres aprender más sobre las disautonomías (puede ser general o sobre una en particular)

-Deseas obterner más recursos

-La duda y/o recomendación que sea


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Referencias Utilizadas

1) Boris, J. R. (2018). Postural orthostatic tachycardia syndrome in children and adolescents. Autonomic Neuroscience: Basic & Clinical, 215, 97–101. https://doi.org/10.1016/j.autneu.2018.05.004


2) Bryarly, M., Phillips, L. T., Fu, Q., Vernino, S., & Levine, B. D. (2019). Postural orthostatic tachycardia syndrome: JACC focus seminar. Journal of the American College of Cardiology, 73(10), 1207–1228. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2018.11.059


3) Dysautonomia International. (28 Octubre 2018). 2018 Dysautonomia Awareness Month. 11 Diciembre 2018. Sitio web: https://goo.gl/nFdqaK


4) Gibbons, C. H., Bonyhay, I., Benson, A., Wang, N., & Freeman, R. (2013). Structural and functional small fiber abnormalities in the neuropathic postural tachycardia syndrome. PloS One, 8(12), e84716. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0084716


5) Kelly Freeman, MSM; David S. Goldstein, MD, PhD; Charles R. Thompson, MD. (2015). The Dysautonomia Project: Understanding Autonomic Nervous System Disorders for Physicians and Patients. Sarasota, FL, EUA: Bardolf & Company.


6) Shaw, B. H., Stiles, L. E., Bourne, K., Green, E. A., Shibao, C. A., Okamoto, L. E., Garland, E. M., Gamboa, A., Diedrich, A., Raj, V., Sheldon, R. S., Biaggioni, I., Robertson, D., & Raj, S. R. (2019). The face of postural tachycardia syndrome - insights from a large cross-sectional online community-based survey. Journal of Internal Medicine, 286(4), 438–448. https://doi.org/10.1111/joim.12895